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Coronavirus, Open Data y Ciencia Abierta, ¿un nuevo escenario en datos personales?

Durante este periodo tan crítico que estamos viviendo como país, con las personas encerradas en casa para evitar un colapso sanitario y salvar la mayor cantidad de vidas posibles, todos comentamos con nuestro entorno más cercano cuánto nos va a cambiar esta situación como personas, y como inevitablemente van a cambiar nuestras vidas…algunos somos optimistas, y si bien el peaje va a ser muy caro, esperamos que salgan cosas buenas.

Desde el Gobierno de España y otras instituciones se han puesto en marcha financiaciones extraordinarias de proyectos de investigación para luchar contra la enfermedad COVID-19, muchas de ellas destinadas al análisis de datos de muy alto nivel, que pretenden, entre otras cosas, conocer los factores que hacen que determinadas personas desarrollen la enfermedad con una mayor severidad que otras, que, por el contrario, se muestran asintomáticas frente a la enfermedad. En Ciencia de Datos se pueden llevar a cabo muchos proyectos de valor, aunque no tenemos la varita mágica (ojalá), pero es cierto que la actual política de protección de datos personales, y en concreto en el ámbito de la salud, dificulta mucho el trabajo de los investigadores, que cada vez más, apuestan por los Datos Abiertos. Si a cada uno de nosotros nos hubieran preguntado hace 1 mes, si cederíamos nuestros datos médicos a una plataforma de datos abierta que nos garantice el anonimato para poder elaborar modelos que ayuden a prevenir o conocer la probabilidad de que suframos una determinada patología, la mayoría hubiéramos contestado que no, pero estoy segura de que, si nos lo preguntan hoy, nuestra respuesta sería radicalmente distinta.

Un ejemplo de Ciencia de Datos y Datos Abiertos, es el reciente estudio publicado por Yamir Moreno, director del Instituto de Biocomputación y Física de Sistemas Complejos (BIFI) de la Universidad de Zaragoza, socio de Kampal Data Solutions, y publicado en Nature Physics, que aplica el desarrollo de modelos matemáticos y el uso de herramientas computacionales a la propagación de los rumores utilizando datos reales de movilidad en Europa para estudiar cómo viaja la información. El objetivo final de este estudio consiste en detectar cuando un rumor se convierte en viral para establecer estrategias de intervención que permitan frenar o fomentar la difusión de la información. (https://www.heraldo.es/noticias/aragon/2020/03/30/la-desinformacion-se-propagan-mas-rapido-que-los-virus-biologicos-1366860.html?utm_medium=smm&utm_campaign=noticias&utm_source=twitter.com)

Hay buenas iniciativas de Datos Abiertos en salud, por ejemplo la red internacional INDEPTH, formada por diferentes centros de investigación en África y Asia que recopila datos sanitarios y demográficos de países en vías de desarrollo con el fin de mejorar los sistemas de vigilancia sanitaria. La información se centraliza en un catálogo de datos abiertos para que los usuarios, previo registro, la reutilicen libremente. A nivel europeo, Reino Unido lidera la apertura de los datos sanitarios desde que, en el año 2014, el Servicio de Salud Público (NHS) lanzara su propio portal de datos abiertos que permite a los ciudadanos comparar los servicios sanitarios del país y tomar decisiones basadas en la información pública. Tal es el impacto del open data que, de acuerdo con el director nacional del NHS, desde que se publican los datos sobre cirugía cardiaca se ha reducido un tercio la tasa de mortalidad en este tipo de procesos quirúrgicos en el país. Así, estudios basados en el análisis de los datos han permitido a los investigadores estudiar el impacto de nuevas medicinas, mejorando la calidad de vida de la población. 

Son muchos los retos que se podrían conseguir con una política real de Ciencia Abierta, donde no sólo se facilite el acceso a ciudadanos e investigadores a proyectos y avances científicos, sino que se debe dar un paso más, y facilitar que se puedan crear repositorios abiertos seguros de datos médicos reales de usuarios que, de forma altruista, deciden aportar lo que más tienen de valor ahora mismo, sus datos médicos, y entrar de lleno en la medicina predictiva, la que, en ocasiones como las que vivimos, ayuda a salvar vidas.

El coronavirus ha dejado claro que la fuerza de las personas juntas es infinita, que somos solidarios, que nuestros profesionales de la salud son los mejores del mundo, y que investigación, la innovación y la tecnología son imprescindibles. Las personas lo han entendido, ¿lo verán tan claro nuestros dirigentes políticos? ¿Dejarán de poner trabas a que se puedan desarrollar plataformas abiertas de datos en las que los ciudadanos puedan aportar sus datos sanitarios para mejorar la calidad del sistema de salud? ¿O seguirán ahogando y coartando iniciativas y proyectos de trabajo innovadores por políticas de datos personales que, en la mayoría de los casos restan más que suman?

Las empresas de análisis de datos y de desarrollo tecnológico tenemos herramientas para garantizar el anonimato de las personas y estamos comprometidos con el uso responsable de los datos, pero quedan muchas barreras políticas que superar todavía.